Els hospitals La Pau de Madrid i Sant Joan de Déu de Barcelona acullen els primers equips especialitzats en aquesta malaltia rara.
Raúl De Lucas, dermatòleg de l'hospital La Paz de Madrid, porta 20 anys al
capdavant de la lluita contra la malaltia de la pell anomenada epidermòlisi bullosa o "pell de papallona". Coneix bé com les ampolles, la fragilitat de la pell en tot el cos i l'exposició a les lesions que provoca aquesta malaltia afecten prop de 1.000 persones a Espanya. A partir d'aquest dimecres, De Lucas coordina un dels dos primers centres de referència especialitzats en el tractament d'aquesta malaltia incurable i genètica. Els hospitals La Pau de Madrid i Sant Joan de Déu de Barcelona han format equips amb metges de diferents àrees preparats per tractar la patologia en tots els seus aspectes i a totes les edats.
La "pell de papallona" requereix tractaments mèdics diaris i atenció especialitzada fins en els gestos quotidians més simples, per evitar ferides i altres danys a la pell dels pacients. No sempre el personal sanitari està preparat per a les seves necessitats. Glòria Gil compte que el seu fill Daniel Pablos, de vuit anys, va néixer en un hospital de Madrid amb dos butllofes als peus. El personal que el va atendre el va posar en una incubadora perquè no va diagnosticar correctament el seu problema. Ara Daniel, que pateix epidermòlisi bullosa, té el 80% del seu cos afectat per la malaltia. La seva mare s'encarrega diàriament de posar-li benes protectores. Ha d'evitar l'excessiva exposició a la calor i l'alimenta amb menjar en forma líquida, ja que la seva boca i el seu esòfag corren el risc de lesionar-se.